La Asociación
La asociación valenciana del síndrome de Prader Willi está formada por personas que tienen este síndrome y sus familias.
El síndrome de Prader Willi es de origen genético, esto quiere decir que durante el embarazo hay problemas en la formación del bebé.
La asociación valenciana del síndrome de Prader Willi empezó en 1997 para informar sobre el síndrome de Prader Willi ayudar a las personas que tienen este síndrome y sus familias.
El síndrome de Prader Willi lo padecen muy pocas personas, si contamos que nacen dos mil bebes, solo uno tendrá Prader Willi.
Desde que empezó la asociación valenciana de Prader Willi hasta ahora hemos conseguido hacer muchas cosas para ayudar a las personas asociadas.
Actualmente la asociación está formada por cincuenta cinco familias que son de Castellón, Valencia y Alicante.
Todos seguimos trabajando para poder ayudar a más personas que nos necesitan.
La Asociación Valenciana para el Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), es una asociación formada por familiares y afectados por el Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunidad Valenciana. (Ver Organigrama)
El SPW es un síndrome de origen genético, poco conocida y que afecta a uno de cada 12.000 / 15.000 nacimientos.
La AVSPW fue fundada en 1997 con el único fin de ofrecer calidad de vida a los afectados y sus familias. Al tratarse de un síndrome minoritaria, la existencia de asociaciones es muy importante. En el transcurso de estos años hemos sido capaces, entre otros objetivos, de crear redes de profesionales que investigan y trabajan en diferentes campos relacionados con el SPW, de participar en programas de la Generalitat Valenciana, de otras autonomías y programas Europeos, y de participar en Congresos Internacionales.
Aunque hay muchos objetivos por cumplir, la creación de protocolos de actuación médica en hospitales de referencia, el reconocimiento del SPW como síndrome crónico, la integración laboral y social, mediante centros especiales de empleo, residencias, pisos tutelados y, podríamos continuar con una larga lista.
En la actualidad la Asociación está formada por 55 familias del síndrome en la Comunidad Valenciana, y mediante estos programas busca cumplir los siguientes objetivos:
Convertirse en un centro de referencia para todo lo relacionado con el Síndrome en la Comunidad Valenciana. Instar a los centros de investigación, tanto privados como públicos, para que desarrollen proyectos de investigación relacionados con el SPW, colaborando con ellos en todos los estudios.
Difundir la información existente, mediante el contacto personal, la realización de cursos o la edición de manuales, entre los profesionales, las familias de los afectados y la sociedad en general.
Proporcionar atención directa a los afectados y las familias, mediante programas de escuelas de padres, respiro familiar, campamentos, programa de atención psicológica y pedagógica y otros.
Reivindicar, frente a las administraciones públicas, la mejora de la atención y el apoyo que presta a los afectados por el Síndrome de Prader-Willi.
El Tratamiento adecuado para la coordinación con Todas las Instituciones y junto con el Tejido asociativo crear una buena calidad de vida y 1 de los Retos más importantes para ESTE síndrome raro la Inclusion en la sociedad.
