Apoyo integral

Formación para familias:

Las familias con personas con el síndrome de Prader Willi tienen el apoyo y la formación necesaria a las necesidades que puedan tener en cada etapa de sus vidas.

Las familias con personas con SPW reciben información y pueden consultar a las personas que trabajan en la AVSPW para aprender a educar y convivir con las características especiales que tienen las personas con SPW.

 

Terapia familiar e individual:

La asociación valenciana del síndrome de Prader Willi ofrece un servicio terapéutico que va dirigido tanto a familias como a personas afectadas por el síndrome de Prader Willi.

La Psicóloga de la asociación ayuda a aquellas personas con síndrome Prader Willi o familias que lo necesiten o lo pidan.

Asesoramiento a profesionales:

La asociación valenciana del síndrome de Prader Willi ofrece un servicio de asesoramiento a otros profesionales ya sean monitores de centros ocupacionales, de viviendas tuteladas o de colegios.

La AVSPW trabaja enseñando a monitores de centros ocupacionales, colegios, viviendas sobre las características especiales de las personas con SPW.

 

Sensibilización y difusión:

La asociación valenciana del síndrome de Prader Willi realiza un trabajo constante para la gente conozca el Síndrome Prader Willi y colaboren con las personas que lo tienen.

Esto se hace a través de charlas en las universidades, hospitales, institutos y otras asociaciones para sensibilizar a la gente y concienciar sobre el síndrome.

FORMACIÓN A FAMILIAS

Las familias con personas con discapacidad se someten a repetidos ciclos de ajuste para dar respuesta a las necesidades que van surgiendo en las diferentes etapas de la vida de las personas.

Es por ello que los profesionales debemos ayudar a anticipar aquellas necesidades que podemos prever y, teniendo en cuenta sus puntos fuertes de la familia, poder abordarlos. De esta manera se consigue mejorar la calidad de vida familiar y reducir la ansiedad al sentirse acompañados y guiados.

Desde esta visión surge la formación para padres y madres que consiste en formar a las familias, tanto en Discapacidad Intelectual en el ámbito general, como concretamente en el SPW.

La formación debe ser bidireccional con la finalidad de permitir a los profesionales diseñar un mapa de intervención partiendo de la puesta en común con las familias en aquellas herramientas más útiles, necesidades nuevas que no se contemplaban influenciadas por los cambios sociales y tecnológicos, aportaciones sobre resolución de conflictos, estrategias, etc.

Píldoras formativas Plena Inclusión sobre igualdad de género. 

Congreso Nacional Sexualidad y Discapacidad Intelectual o del Desarrollo. Las Palmas de Gran Canaria.

TERAPIA FAMILIAR E INDIVIDUAL

Por lo general, cuando una familia llega a terapia tiene claro cuál es el problema y el miembro causante del mismo. En familias con personas con discapacidad esta etiqueta cobra aún más claridad respecto al foco del síntoma, puesto que la familia responsabiliza a la persona con discapacidad de la problemática surgida, por lo que deciden solicitar la terapia familiar.

Este síntoma puede aparecer por la necesidad de cambio del miembro con discapacidad respecto a las normas y pautas establecidas en la familia, por las nuevas necesidades que ocurren a lo largo del ciclo vital tanto individual como familiar o por la dificultad de todos los miembros ante la necesidad de adaptación.

Para ello, la AVSPW ofrece un servicio de terapia que combina sesiones individuales y familiares, lo cual potencia los beneficios de la terapia e implica a todos los miembros para superar las dificultades tanto de su familiar como de las dinámicas familiares que lo refuerzan, ayuda a crear vínculos más fuertes y sanos y facilita la comprensión de las conductas que en ocasiones distorsionan todo el funcionamiento familiar, da voz a todos los miembros y facilita la comunicación entre los mismos.

Es por ello que los profesionales debemos ayudar a anticipar aquellas necesidades que podemos prever y, teniendo en cuenta sus puntos fuertes de la familia, poder abordarlos. De esta manera se consigue mejorar la calidad de vida familiar y reducir la ansiedad al sentirse acompañados y guiados.

Desde esta visión surge la formación para padres y madres que consiste en formar a las familias, tanto en Discapacidad Intelectual en el ámbito general, como concretamente en el SPW.

La formación debe ser bidireccional con la finalidad de permitir a los profesionales diseñar un mapa de intervención partiendo de la puesta en común con las familias en aquellas herramientas más útiles, necesidades nuevas que no se contemplaban influenciadas por los cambios sociales y tecnológicos, aportaciones sobre resolución de conflictos, estrategias, etc.

ASESORAMIENTO A PROFESIONALES

Desde la AVSPW se ofrece la opción de realizar un asesoramiento a profesionales que atienden a nuestros/as asociados/as en centros de atención directa (centros educativos, centros ocupacionales, centros de día, viviendas tuteladas, otras asociaciones, etc.).

El conocimiento y la experiencia específica en el síndrome hace que podamos crear una línea específica de intervención cuando estas tienen que incorporarse a un nuevo recurso y/o anticipar o prever conductas específicas, todo ello facilita la adaptación tanto a las personas afectadas como al equipo de profesionales.

Es por ello que los profesionales debemos ayudar a anticipar aquellas necesidades que podemos prever y, teniendo en cuenta sus puntos fuertes de la familia, poder abordarlos. De esta manera se consigue mejorar la calidad de vida familiar y reducir la ansiedad al sentirse acompañados y guiados.

Desde esta visión surge la formación para padres y madres que consiste en formar a las familias, tanto en Discapacidad Intelectual en el ámbito general, como concretamente en el SPW.

La formación debe ser bidireccional con la finalidad de permitir a los profesionales diseñar un mapa de intervención partiendo de la puesta en común con las familias en aquellas herramientas más útiles, necesidades nuevas que no se contemplaban influenciadas por los cambios sociales y tecnológicos, aportaciones sobre resolución de conflictos, estrategias, etc.

Charla informativa sobre las el Síndrome Prader Willi en la Facultad de Medicina. UV. 

 

SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN

Desde la AVSPW se persigue sensibilizar a futuros profesiones y sociedad en general sobre la diversidad funcional y, concretamente, sobre el SPW.

Por ello, se llevan a cabo campañas de sensibilización y difusión, en las que participan personas asociadas, que permiten concienciar sobre la realidad del síndrome. De esta manera, se ofrece información actualizada de la sintomatología, se dan a conocer las principales dificultades de las personas con SPW y sus familiares en su vida cotidiana, se promueven actitudes de no discriminación hacia las personas con el síndrome mediante la interacción directa y, por último, se fomentan actitudes empáticas y de compromiso solidario con las personas con SPW a través de la escucha de los problemas con los que se enfrenta el colectivo.

El conocimiento y la experiencia específica en el síndrome hace que podamos crear una línea específica de intervención cuando estas tienen que incorporarse a un nuevo recurso y/o anticipar o prever conductas específicas, todo ello facilita la adaptación tanto a las personas afectadas como al equipo de profesionales.

Es por ello que los profesionales debemos ayudar a anticipar aquellas necesidades que podemos prever y, teniendo en cuenta sus puntos fuertes de la familia, poder abordarlos. De esta manera se consigue mejorar la calidad de vida familiar y reducir la ansiedad al sentirse acompañados y guiados.

Desde esta visión surge la formación para padres y madres que consiste en formar a las familias, tanto en Discapacidad Intelectual en el ámbito general, como concretamente en el SPW.

La formación debe ser bidireccional con la finalidad de permitir a los profesionales diseñar un mapa de intervención partiendo de la puesta en común con las familias en aquellas herramientas más útiles, necesidades nuevas que no se contemplaban influenciadas por los cambios sociales y tecnológicos, aportaciones sobre resolución de conflictos, estrategias, etc.

Participación Congreso Feder 2019

Charla formativa Máster de Educación Especial (UV)

Cena de gala benéfica de las Falleras Mayores 2019