Transparència

  

Política de Qualitat

AVPSW, Associació Valenciana Per a la Síndrome de Prader Willi, manifesta a través de la seua Política de Qualitat, el seu ferm compromís a contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual, oferint programes de suport de qualitat que partisquen de les seues necessitats i les de les seues famílies, així com afavorint la seua plena inclusió i participació social com a ciutadans de ple dret.

Entenem la QUALITAT com una estratègia clau que ha d’estar integrada en tots els processos i projectes que es realitzen des de la AVPSW, mitjançant els quals es busca la plena satisfacció dels usuaris/as, famílies, professionals, voluntaris/as i altres agents que intervenen. Per tant, això comporta la necessitat de col·laboració, implicació, responsabilitat i compromís de totes les persones que formem part i treballem per a aconseguir un mateix objectiu.

Per tot això,AVPSW ha adoptat la qualitat com una filosofia d’actuació que es plasma en els següents punts:

  • Desenvolupar totes les activitats de l’Associació complint amb tots els requisits legals que siguen aplicable i aquells altres que afecten l’activitat, a les persones usuàries a les seues famílies.
  • Garantir als usuaris/as una xarxa de serveis estables, concordes amb les seues necessitats personals i integrats en entorns inclusius, prestant els suports necessaris per a millorar la seua qualitat de vida en totes les dimensions (vida independent, temps lliure, benestar emocional, etc.).
  • Desenvolupar, mantindre i incrementar les habilitats socials i personals de la vida diària per a aconseguir una major autonomia personal i social, i un major grau d’independència, afavorint el procés de maduresa personal i equilibri emocional.
  • Tindre en compte als usuaris/as, a les famílies, al personal i voluntaris/as de *AVSPW, i als altres agents implicats, escoltant la seua veu i procurant satisfer les seues expectatives.
    Ser coherents en els processos i projectes que es duen a terme amb la missió, visió i valors establits en l’entitat.
  • Ser una associació honesta i transparent en la gestió, procurant la millora contínua dels serveis que prestem i dels seus processos de treball, per mitjà de la planificació, el desenvolupament, la revisió i la millora d’aquests.
  • Millorar els resultats definint els indicadors i objectius, i avaluant el nivell d’assoliment d’aquests, tot això en un marc de millora contínua del sistema de gestió de la qualitat i la millora en la prestació de les activitats de l’associació.
  • Per a dur a terme aquesta política de la Qualitat, la Junta Directiva adopta els següents compromisos:
    Impulsar, implantar, desenvolupar i mantindre un sistema de la qualitat segons la norma UNE-EN ISO 9001.
    Revisar el sistema de qualitat i actualitzar periòdicament els processos, a través de la revisió periòdica del grau d’implantació per part de la Junta Directiva i de la implantació d’un programa d’auditories internes del sistema de la qualitat i la seua certificació per part d’una entitat externa.
  • Analitzar periòdicament la satisfacció dels diferents agents que intervenen: usuaris/as, famílies, professionals i voluntaris/as.

Totes les persones que formen part de AVSPW es comprometen en el compliment dels requisits establits, de participar activament en la millora de la qualitat i de la gestió, i en l’assoliment dels objectius de l’entitat.

La Junta Directiva de AVPSW, assumeix la responsabilitat i es compromet a disposar dels recursos necessaris per a dur a terme aquest sistema de gestió de la qualitat.

 

Enllaços d’interés

  • IPWSO (International Prader-Willi Syndrom Organization)
  • FEDER (Fundación Española de Enfermedades Raras)
  • FPWR (Foundation for Prader-Willi Research)
  • EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)
  • HON (Health on the Net Foundation)
  • IIER (Instituto Español de Investigación de las Enfermedades Raras)
  • CERMI ( Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)
  • La Comisión Europea – Salud Pública
  • ORPHANET (Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos)
  • Registro Europeo de Medicamentos Huérfanos
  • SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia)
  • NORD (National Organization for Rare Disorders)
  • MERCADIS (Mercado de Empleo para personas con Discapacidad)
  • El Defensor del Pueblo
  • Search Medica.es – (El Buscador médico)
  • CEAPAT – Centro Estatal de autonomía personal y ayudas técnicas
  • FEAPS – Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
  • SID – Servicio de información sobre discapacidad
  • CEDD – Centro español de documentación sobre discapacidad
  • CIBERER – Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras
  • ISCAS – Indormación sanitaria de las Comunidades Autónomas
  • EDF – European Disability Forum

Testimoni d’una mare

Quan vaig assumir el càrrec de Presidenta de FEAPS CV, vaig haver d’esforçar-me en no cridar les persones amb discapacitat intel·lectual, xiquets o xiquetes, sinó xics o xiques, senyor o senyora i em va costar entendre que Ana, la meua filla, ja no era una xiqueta si no una persona en plena adolescència com qualsevol; plena de pardals en el cap, com tots els adolescents, això sí, capaç de ser ella mateixa.

Vaig començar a aplicar i sentir els valors amb què treballa FEAPS, vaig començar a donar-li autoestima, creure que tenia dret a la seua intimitat i que era capaç de mantindre relacions amb altres xics. I molt més. Ana va començar a expressar-se quan se sentia malament i em vaig aferrar a això; a dialogar amb ella, a ser empática… vaig aconseguir informació que mai vaig pensar tindre de cap manera. La veritat és que jo no coneixia res dels sentiments de la meua filla i a poc a poc vam ser canviant, tot amb ajuda professional i amb el suport de tota la família. I un dia, Ana té nóvio!!!!

Tot un esdeveniment