L’ Associació
L’Associació Valenciana per a la Síndrome de Prader-Willi (AVSPW), és una associació formada per familiars i afectats per la Síndrome de Prader-Willi (SPW) de la Comunitat Valenciana. (Veure Organigrama).
El SPW és un síndrome d’origen genètic, poc coneguda i que afecta un de cada 12.000 / 15.000 naixements.
La AVSPW va ser fundada l’any 1997 amb l’única finalitat d’oferir qualitat de vida als afectats i les seves famílies. En tractar-se d’un síndrome minoritari, l’existència d’associacions és molt important. En el transcurs d’aquests anys hem estat capaços, entre altres objectius, de crear xarxes de professionals que investiguen i treballen en diferents camps relacionats amb el SPW, de participar en programes de la Generalitat Valenciana, d’altres autonomies i programes Europeus, i de participar en Congressos Internacionals.
Encara hi ha molts objectius per complir, la creació de protocols d’actuació mèdica en hospitals de referència, el reconeixement del SPW com a síndrome crònic, la integració laboral i social, mitjançant centres especials d’ocupació, residències, pisos tutelats i, podríem continuar amb una llarga llista.
En l’actualitat l’Associació està formada per 55 famílies de la síndrome a la Comunitat Valenciana, i mitjançant aquests programes busca complir els següents objectius:
- Convertir-se en un centre de referència per a tot el relacionat amb la Síndrome a la Comunitat Valenciana.
- Instar els centres de recerca, tant privats com públics, perquè desenvolupin projectes d’investigació relacionats amb el SPW, col·laborant amb ells en tots els estudis.
- Difondre la informació existent, mitjançant el contacte personal, la realització de cursos o l’edició de manuals, entre els professionals, les famílies dels afectats i la societat en general.
- Proporcionar atenció directa als afectats i les famílies, mitjançant programes d’escoles de pares, respir familiar, campaments, programa d’atenció psicològica i pedagògica i altres.
- Reivindicar, davant de les administracions públiques, la millora de l’atenció i el suport que presta als afectats per la Síndrome de Prader-Willi.
- El tractament adequat per a la coordinació amb totes les institucions i juntament amb el teixit associatiu crear una bona qualitat de vida i un dels reptes més importants per a aquest síndrome rar a la Inclusion en la societat.